Skuteczne porozumiewanie się dziecka z wieloraką niepełnosprawnością ze swym otoczeniem jest bardzo ważnym czynnikiem warunkującym jego rozwój i doskonalenie wielu funkcji poznawczych i społecznych. Dla dziecka głębiej upośledzonego umysłowo, podobnie jak dla każdego innego, nie mniej silnym przeżyciem i wielką tragedią osobistą jest niezrozumienie go przez innych, prowadzące w konsekwencji do deprywacji potrzeb sensorycznych i społecznych.

Wśród tych dzieci istnieje duże zróżnicowanie pod względem rozwoju umiejętności i sposobów porozumiewania się. Będą wśród nich takie, które nigdy nie nauczą się mówić, a jedynym sposobem komunikowania się z otoczeniem będzie dostępna im gestykulacja bądź to niekiedy rzadko czytelna, słabo zróżnicowana mimika, a będą może i takie, które potrafią opanować nawet podstawy języka mówionego.

W układzie komunikacyjnym, istotnym dla porozumiewania się, wyróżnić można trzy zasadnicze elementy. Są nimi: nadawca komunikatu, odbiorca oraz odpowiedni kanał przesyłania i komunikacji, a więc artykulacyjny, wzrokowy i słuchowy. Wartość przepływanych informacji zależy od stanu i możliwości zarówno nadawcy, jak i odbiorcy.
Nabywanie   umiejętności komunikacyjnych dla dzieci z głęboką wieloraką niepełnosprawnością nie jest ani łatwym, ani prostym zadaniem, zwłaszcza gdy wchodzi w grę naruszona sprawność ruchowa, wady sensoryczne, brak rozumienia, wady anatomiczne, w tym wady narządów mownych (np. niedokształcenie języka, brak języczka, rozszczep podniebienia i wargi) itp. Dzieci te wykazują często trudności w opanowaniu mowy i języka na tle ogólnych zaburzeń związanych z funkcjami pierwotnymi, takimi jak ssanie, gryzienie, żucie, połykanie itp. Często nie wysyłają wystarczająco czytelnych sygnałów do otoczenia i nie nawiązują kontaktu ze swymi opiekunami. Sytuacja taka zmusza do podjęcia prób uczenia ich takich sposobów komunikacji, które byłyby dla nich dostępne, by za ich pomocą dziecko mogło nawiązywać dialog. Kompleksowa terapia obejmująca stymulację tak wielu różnych funkcji warunkuje opanowanie takich umiejętności, które dla procesu porozumiewania się wydają się niezwykle istotne.

Pojęcie i przyczyny głębokiej wielorakiej niepełnosprawności.

Wieloraka niepełnosprawność nie jest prostą sumą składających się na nią upośledzeń, ale stanowi swoistą, odrębną i złożoną całość. Według A. Twardowskiego: z upośledzeniem sprzężonym mamy do czynienia wówczas, gdy u danej osoby występują dwie lub więcej niesprawności spowodowane przez jeden lub więcej czynników endo- lub/i egzogennych, działających jednocześnie lub kolejno w różnych okresach życia (w tym również w okresie prenatalnym).

Podejście wielodyscyplinarne nie pozwala jeszcze na jasny i pełny pogląd co do przyczyn głębokiej wielorakiej niepełnosprawności. Należałoby ich szukać wśród znanych przyczyn upośledzenia – pochodzenia genetycznego, chromosomowego, metabolicznego, neurologicznego i urazowego – sięgających okresu prenatalnego, okołoporodowego i pourodzeniowego. Również inne wydarzenia, występujące w każdym okresie życia, mogą spowodować głęboką wieloraką niepełnosprawność. Przyczyn jest wiele. Można sobie np. wyobrazić, że u dziecka z ryzykiem genetycznym pojawiły się w okresie ciąży problemy o charakterze metabolicznym. Potem, wskutek interakcji z organizmem matki, trudności przystosowawcze oraz związane z dojrzewaniem biologicznym mogą spowodować przedwczesny poród. Dziecko urodzone przedwcześnie i mało odporne ulega dodatkowym uszkodzeniom, które sprawiają, że jego przystosowanie do życia poza organizmem matki jest bardzo utrudnione. Intensywne zabiegi medyczne są również źródłem problemów. Tak więc głęboka wieloraka niepełnosprawność może powstawać na skutek skumulowania wielu czynników, co uniemożliwia postawienie precyzyjnej diagnozy co do uszkodzenia podstawowego. Ale nierzadko zdarzają się wśród dzieci głęboko wielorako niepełnosprawnych i takie, u których zarówno okres ciąży, jak i narodzin, przebiegał normalnie. Są to przede wszystkim dzieci, które na skutek poważnych wypadków i zastosowania reanimacji nie mogły się dalej rozwijać w dotychczasowym tempie. Wydaje się, że głównymi przyczynami są tu urazy mózgowo – czaszkowe i zachłyśnięcia, ale ciężkie i źle prowadzone choroby zakaźne mogą także prowadzić do podobnych następstw.

Propozycje terapii logopedycznej.

Na skutek uszkodzeń i ograniczeń osoby głęboko niepełnosprawne mają specyficzne potrzeby, które muszą być zaspokojone, aby osoby te mogły się rozwijać i nawiązać kontakt z innymi. Ma to zasadnicze znaczenie w naszym do nich podejściu. Natykamy się na te potrzeby w różnych rodzajach i przy bardzo różnych stopniach niepełnosprawności, przy czym sprawiają one na pierwszy rzut oka wrażenie mało podobnych. Stwierdzamy jednak, że zarówno dzieci głęboko wielorako niepełnosprawne, jak i dorośli, czy osoby starsze, u których występują takie same, opisane wyżej problemy, mają bardzo podobne potrzeby. Są to:

Z naszej aktualnej wiedzy wynika, że świat dziecka głęboko wielorako niepełnosprawnego jest ograniczony i sprowadza się do bezpośredniej sfery fizycznej oraz do całościowego, cielesno – duchowego sposobu przeżywania (całym sobą). Jest to forma życia, którą poznaliśmy w okresie niemowlęcym.
Proponowana terapia opiera się w głównej mierze na stymulacji przedsionkowej, somatycznej i wibracyjnej, dzięki którym zapoczątkowujemy kontakt i stymulowanie małego dziecka głęboko wielorako niepełnosprawnego na poziomie elementarnym. Dzięki tym metodom możemy zbliżyć się do dzieci na ich aktualnym poziomie rozwoju; chodzi przy tym oto, by były w stanie dostrzec i spożytkować naszą ofertę tak, by stanowiło to dla nich znaczące doświadczenie. Jest to wymiana między dwiema osobami, zawierająca wszystkie podstawowe elementy komunikowania się i interakcji.

Stymulacja przedsionkowa

Komórki poddawane są efektom działania siły ciężkości od poczęcia. Płyn amniotyczny łagodzi oczywiście efekty siły grawitacji przez cały okres ciąży jednakże dziecko, które rośnie, nie znajduje się już w stanie nieważkości, dzięki temu, że matka jest przez cały czas w ruchu. Po fazach ruchu następują fazy odpoczynku. Zmieniają się też rodzaje ruchów. Obracanie się, wchodzenie, schodzenie, chodzenie, zatrzymywanie się, wracanie, kładzenie się , wstawanie – to są czynności matki, które od samego początku stymulują układ przedsionkowy dziecka.

Musimy zatem odwołać się do dawno znanych doświadczeń ruchowych. Chodzi tu o zmianę pozycji w przestrzeni, o rytmiczne kołysanie i obracanie. Lekkie ruchy kołysania wokół długiej osi ciała wydają się być dla dzieci najprostsze i najbardziej znane. Należy starać się odpowiednio ułożyć dziecko, najlepiej w pozycji wyprostowanej, bez zbytniego przeprostowania. Dobra jest także pozycja leżąca, z nogami ugiętymi w biodrach i kolanach. Ruchy kołysania powinny być długie i łagodne, do przodu i do tyłu. W zależności od systemu podwieszenia mogą być również możliwe ruchy w górę i w dół. Można dziecko kołysać w kocu. Na początek wskazane byłyby ćwiczenia rotacji, której oś znajduje się poza ciałem dziecka. Np. jeśli biorę dziecko w ramiona i obracam się wokół siebie, dziecko odczuwa wyraźnie siłę odśrodkową zorientowaną na zewnątrz. Jest to efekt ruchu obrotowego. Siła odśrodkowa, która wciska dziecko w chroniące ramiona, pełni również funkcję stabilizującą. Można ćwiczyć ten typ ruchów w formie kroków tanecznych. Dzięki tym ćwiczeniom zauważamy często, że dzieci lepiej koncentrują wzrok, utrzymują dość długo oczy utkwione w osobie prowadzącej ćwiczenie.

Stymulacja somatyczna

Składa się na nią percepcja przez skórę, mięśnie, ale też przez stawy. Ciało postrzega samo siebie (wrażliwość poprioceptywna), postrzega również swoje ruchy (kinestezja), ale zwłaszcza wszystko to, co je dotyka (percepcja dotykowa). Nie są to percepcje odrębne, lecz łączące się w jedno wyobrażenie „ja w świecie”.
Skóra jest naszym największym organem percepcji i jest w stanie rejestrować bardzo różnorodne naciski i bodźce: ciepło, zimno, dotyk, ruch, napięcie; jest ona chyba najważniejszym punktem kontaktu z otoczeniem. Dzięki naszej zdolności do poruszania się bardzo różnie wykorzystujemy skóre, aby uzyskać aktywny kontakt percepcyjny. Każdą osobę choćby najbardziej upośledzoną w rozwoju, cechuje pewna zdolność reagowania, dlatego zawsze będzie spostrzegała i reagowała na dotyk, ruch w przestrzeni i drgania, co najwyżej w nieco inny sposób.
Tym, co dziecko ma naprawdę do dyspozycji, jest jego ciało. Za pomocą ciała gromadzi doświadczenia we wszystkich sferach związanych z rozwojem. Poprzez ciało wyraża siebie i dzięki niemu istnieje. Ale także w ciele materializuje się jego niepełnosprawność, ograniczenia i wszystkie problemy uniemożliwiające mu normalny rozwój. W celu dostarczenia dziecku odpowiednich wrażeń czuciowych pomocnym może okazać się masaż Shantala.

Stymulacja wibracyjna

Stymulacja wibracyjna, podobnie jak opisane wyżej dwa rodzaje stymulacji, związana jest z doświadczeniami okresu prenatalnego i okresu wczesnego dzieciństwa. Istnieje ścisły związek wibracji z rozwojem słuchu, który doskonali się na bazie wrażeń wibracyjnych. Wibracja jest również bliska procesowi oddychania, jak i stymulacji przedsionkowej. Pozwala dziecku odkryć swój kościec. Najlepsza będzie pozycja w leżeniu na plecach. Nogi dziecka podnosimy do góry i zginamy w stawach. Najlepsza tu będzie poduszka do masażu, nie wytwarzająca zbyt silnych wibracji. Przekazujemy wibracje wzdłuż kości długich. Wibracja w łatwo zauważalny sposób przenosi się z jednej kończyny na drugą umożliwiając w sposób bardzo wyraźny spostrzeganie siebie. Po przyzwyczajeniu dziecka do takiej stymulacji, przechodzimy na inne partie ciała. Wiele dzieci lubi odczuwać wibracje bezpośrednio w rejonie głowy. Do wibracji można również wykorzystać instrumenty muzyczne, które mają pudło rezonansowe np. gitara, pianino. Nasze ciało też nadaje się bardzo dobrze do wibracji. W tym celu kładziemy dziecko sobie na brzuchu i przekazujemy wibracje za pośrednictwem oddechu, mruczenia itp.

Stymulacja węchowa

W naszym porozumiewaniu się równie ważny jest też zapach. Znaczna część naszego stosunku względem rzeczy i osób jest silnie naładowana emocjonalnie, co wynika z naszej percepcji węchowej. Sygnał, jaki niesie zapach, szczególnie jeśli chodzi o porozumiewanie się, może być bezpośrednio zrozumiały dla każdego. Silny ładunek emocjonalny związany z zapachem pokazuje, jak dalece może on wpływać na podstawowe formy porozumiewania się. Do stymulacji węchowej dzieci głęboko wielorako niepełnosprawnych zazwyczaj używam: czosnek, cebulę, ocet, wanilię itp. przyprawy, znajdujące się w każdym gospodarstwie domowym. Należy pamiętać aby nie wprowadzać więcej jak dwa zapachy naraz.

Stymulacja smakowa

Percepcja smakowa służy nam głównie do pozyskania informacji na temat rzeczy jadalnych. We wczesnym dzieciństwie jednak przyjmowanie pokarmów i porozumiewanie się mają ze sobą ścisły związek. Przez jakiś czas dziecko odkrywa ustami poznawany przedmiot. Osoby, z którymi się kontaktuje, należą także do takich przedmiotów i często widzimy dzieci, które z wielkim zapałem i uwagą ssą lub badają ustami palec matki, albo znajdują wielką przyjemność w chwytaniu ustami za nos ojca. Do stymulacji smakowej używam soku z cytryny (doskonały do nauki połykania), soku z kiszonego ogórka, miodu, dżemu itp.

Wykorzystanie komunikacji niewerbalnej

Wykorzystanie komunikatów pozawerbalnych w terapii pozwala na wprowadzenie dziecka w otaczającą je rzeczywistość z pominięciem zaburzonej sfery rozumienia przekazów słownych. Szczegółowa analiza komunikatów niewerbalnych odbywa się w niedominującej półkuli mózgowej. Nie ulega jednak wątpliwości, że podłoże pewnych komunikatów niewerbalnych jest czysto fizjologiczne i jest bezpośrednio związane z przeżywanymi przez nas emocjami. Dlatego też podstawowa analiza i odbiór przekazów niewerbalnych odbywa się już na podłożu układu limbicznego, który jest pierwotny w stosunku do kory mózgowej. Jest to bardzo istotne u dzieci z głębokim upośledzeniem umysłowym, ponieważ w tej grupie dzieci kora mózgowa jest często bardzo mocno uszkodzona.

a)    bodźce sygnałowe

Pierwsza możliwość polega na podawaniu dziecku przed określonymi zajęciami bodźca sygnalizującego zamiar przeprowadzenia z nim określonych czynności. Wśród dzieci, dla których słowo mówione nie jest nośnikiem informacji, możemy zamiast słowa podawać stały bodziec – nie będzie musiał zostać przeanalizowany w korze mózgowej, ale w ośrodkach podkorowych. Tego typu bodziec powoduje ten sam skutek co słowo, czyli jest nośnikiem informacji dla układu nerwowego, oddechowego, ruchowego itp. i przygotowuje ciało dziecka do określonej działalności. Dzięki bodźcom dziecko będzie potrafiło przewidzieć nasz „następny krok” i często dzięki temu będzie zdolne do podjęcia czynnej współpracy z nami. Dzięki takim sygnałom dziecko będzie przewidywało, jaki rodzaj stymulacji nastąpi lub też jakiego rodzaju aktywności od niego oczekujemy. Zapewniać mu to będzie dużą dozę bezpieczeństwa i pozwoli na wykorzystanie jego możliwości przy wykonywaniu zadania. Sytuacja odwrotna, w której dziecko znajdować się będzie w chaosie informacyjnym i nie będzie potrafiło przewidzieć tego, co nastąpi za chwilę, wzbudzi jego lęk. Dziecko będzie się wówczas skupiało przede wszystkim na redukowaniu lęku, a nie na czekającym je zadaniu.

Wprowadzenie stałych bodźców sygnałowych daje dziecku przede wszystkim możliwość przewidywania sytuacji, w jakiej się za chwilę znajdzie. To pozwala mu na:

• zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa,
• skupienie się na szeroko rozumianym zdaniu, np. na odbiorze bodźców, pobudzeniu ruchów, ruchach celowych,
• przygotowanie ciała pod względem neurofizjologicznym do danego rodzaju aktywności.

Aby nasze sygnały były dla dziecka czytelne i zastępowały słowa, muszą być stale powtarzane przez terapeutę. Można do tego celu wykorzystać całą gamę bodźców zapachowych, dotykowych, słuchowych, smakowych i wzrokowych. Należy przedtem sprawdzić: czy wszystkie zmysły dziecka funkcjonują prawidłowo, który ze zmysłów jest wiodący, jaki rodzaj stymulacji w obrębie każdego zmysłu sprawia dziecku największą przyjemność.

Uszkodzony zmysł może nie spełniać właściwej roli komunikacyjnej. Korzystając zaś z bodźca, który sprawia dziecku dużo przyjemności, zwłaszcza w zakresie zmysłu wiodącego, możemy efektywnie i szybko uczyć przewidywania najbliższej przyszłości.

b)    Zmiana rytmów wewnętrznych

Wykorzystując komunikację niewerbalną, możemy wpływać na stany emocjonalne u dzieci, to znaczy wyciszać je lub pobudzać w zależności od potrzeb. Bardzo ważnym nośnikiem informacji wpływającym na stany energetyczne i emocjonalne jest rytm. Takimi podstawowymi rytmami są bicie serca i rytm oddechu. Należy jednak przestrzegać dwóch generalnych reguł dotyczących rytmu:

1. Nie wolno wprowadzać rytmów znacznie różniących się od naturalnego rytmu dziecka. Jest to bardzo ważne, ponieważ nasze wewnętrzne rytmy nie są odizolowane od świata zewnętrznego. Fizjologia naszego ciała dopasowuje się do rytmu zewnętrznego i nie mamy żadnej możliwości przy modelowaniu aktywności dziecka, ale należy uważać, aby nie doszło do zapaści, nadmiernego pobudzenia lub innych niepożądanych skutków.
2. Pracę z rytmem zawsze należy zaczynać od dostrojenia się do aktualnego rytmu dziecka. Jeżeli chcemy je pobudzić, to powinniśmy idealnie zsynchronizować się z rytmem bicia jego serca lub rytmem jego oddechu. Jeżeli chcemy je wyciszyć, to zsynchronizowanie nie powinno być idealne, lecz trochę niższe od rytmu dziecka. Następnie, w zależności od tego, czy pobudzamy, czy wyciszamy dziecko, zwiększamy lub zmniejszamy rytm zewnętrzny, sprawdzając, czy dziecko poddaje się naszemu prowadzeniu.

Muzyka, której rytm jest znacznie szybszy od rytmu bicia serca, działa pobudzająco. Taką muzykę można zastosować u dzieci apatycznych i mało aktywnych. Doskonałym uzupełnieniem przedstawionej terapii jest metoda, którą można z powodzeniem wykorzystać, aby przygotować dziecko do podjęcia funkcji ruchów mimicznych, artykulacyjnych, do jedzenia, picia oraz do ogólnej stymulacji twarzy i ust zwłaszcza na poziomie odruchów wrodzonych. Metodę tę można stosować zamiast masażu twarzy lub naprzemiennie z masażem. Mowa tu o ustno –twarzowej terapii regulacyjnej według Castillo – Moralesa. Również Metoda ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne, a zwłaszcza wybrane elementy tej metody, ćwiczenia ruchu „z”, polegające na tym, że jeden partner jest bierny, a drugi aktywny jest bardzo pomocna w nawiązaniu kontaktu z dzieckiem. Programy Aktywności – Świadomość Ciała, Kontakt i Komunikacja twórczości C. M. Knillów powinny być stałym elementem terapii dzieci głęboko wielorako niepełnosprawnych.

Brak kontaktu słownego, zrezygnowanie z czysto racjonalnego sposobu porozumiewania się, otwiera czasem drogę do nowego, ważniejszego wymiaru w relacjach interpersonalnych. Głęboka wieloraka niepełnosprawność oznacza skrajne trudności we wszystkich aspektach życia, niezależnie od dziedziny. Jest przeszkodą dla wszystkich uczestników interakcji. U dzieci głęboko wielorako niepełnosprawnych poważny deficyt w zakresie porozumiewania się następuje bardzo wcześnie. Motoryka ich twarzy jest niezróżnicowana lub patologiczna. Odmienne oddychanie i ogólny brak koordynacji mięśniowej przeszkadza w wydawaniu wyraźnych dźwięków, których nie można osadzić w kontekście języka danej kultury. Sytuacja taka wywołuje duże rozdrażnienie. Powinniśmy od samego początku przynajmniej próbować przezwyciężać ograniczenia – często niemal całkowicie – w ich własnej aktywności, porozumiewaniu się i samostanowieniu.

Za pomocą prostych ćwiczeń sensorycznych pomagamy dziecku odkryć własne ciało i samego siebie. To właśnie za pośrednictwem własnego ciała budowane są pierwsze relacje ze środowiskiem społecznym. Wyraźnie ukierunkowując się na percepcję i motorykę, traktujemy ciało dziecka głęboko wielorako niepełnosprawnego jako pierwszy element realizacji własnego „ja”. Ciało to jest akceptowane takim, jakim się stało w trakcie całego indywidualnego rozwoju i takim musi je zaakceptować terapeuta. Nawiązywać z nim kontakt poprzez ruch, dotyk, bliskość i wspólne działanie.

Bibliografia

Doroszewska J.: Pedagogika specjalna. Warszawa – Wrocław 1981, Ossolineum.
Frohlich A.: Stymulacja od podstaw. Warszawa 1998, WSiP.
Kielin J. (red.):Rozwój daje radość. Terapia dzieci upośledzonych w stopniu głębokim. Gdańsk 1999, GWP.
Minczakiewicz E.: Kształtowanie umiejętności komunikacyjnych w procesie wspomagania rozwoju dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Lublin 2001, UMCS.

Lidia Łukaszewicz